“Hoe leuk zou het zijn om met filmpjes een stukje onduidelijkheid rond de ziekte reuma weg te nemen?” Die gedachte liet Renate Visser (32), die zelf reuma heeft, niet meer los. Ze had zelf zoveel gehad aan een voorlichtingsvideo over een darmonderzoek; zoiets moest er ook komen voor mensen die met reuma te maken hebben. Ze zou Renate niet zijn, als ze dat niet zou doorzetten. De filmpjes kwamen er. Ze maakte ze zelf en het Groene Hart Ziekenhuis en de Reumavereniging hebben ze sinds deze week online staan.
“Voorlichtingsfilmpjes halen de spanning voor wat er gaat komen weg”, motiveert Renate. In de video’s interviewt ze haar behandelaars die onder meer uitleggen wat er gaat gebeuren als je door de huisarts wordt doorverwezen naar het ziekenhuis op verdenking van reuma. Filmen, monteren en presenteren, zijn voor Renate vertrouwde bezigheden; ze is al jaren vrijwilliger bij GoudaTV waar ze vaak te zien is als presentator van het programma De Week van Gouda.
Schade beperken
Renate Visser was nog maar 28 jaar toen ze de diagnose reuma kreeg. Op elk moment van je leven kun je dit krijgen, vertelt ze, maar de grootste groep patiënten is de vijftig al gepasseerd. Daarom wordt vaak gedacht dat het een ziekte uitsluitend voor ouderen is. “Mensen denken bij reuma aan oude mensen met vergroeide gewrichten.” Dat vooroordeel hoopt Renate weg te nemen met haar video’s, want als je jong bent kun je het wel degelijk ook krijgen. Dan is het belangrijk dat je het snel herkent en een diagnose krijgt, want tegenwoordig zijn de medicijnen zo goed dat bij snel ingrijpen de schade beperkt kan blijven en de vergroeiingen niet meer zo ernstig zijn.
Reuma is een verzamelnaam voor alle aandoeningen aan het bewegingsapparaat (botten, spieren, pezen en gewrichten) die niet zijn veroorzaakt door een ongeluk. Er zijn verschillende soorten reuma. Renate heeft Bechterew, met ontstekingen in voornamelijk het bekken en de wervelkolom.
Als je het niet weet, valt het niet meteen op dat ze een chronische ziekte heeft, maar ze heeft er wel degelijk last van. Pijn, vermoeidheid, stijfheid. Dat zijn de drie die ze dagelijks met zich meedraagt en die bepalen hoe ze haar dag moet indelen.
Vrijwilligerswerk
Het klinkt als een verzameling ellende, en het is natuurlijk ook niet fijn, maar zelf is ze er behoorlijk nuchter onder. Ze kijkt vooral naar wat ze wel heeft: een huis, lieve vrienden om haar heen en mooi vrijwilligerswerk. Behalve voor GoudaTV, werkt ze als vrijwilliger voor ZOG Midden-Holland en voor de Reumavereniging Gouda. Haar week is flink gevuld, maar omdat ze het werk vrijwillig doet, kan ze het ook makkelijker aanpassen aan de realiteit van Bechterew en de ziekte van Crohn, die ze ook heeft en die vaak gepaard gaat met reuma. Met behulp van medicijnen, fysiotherapie en een aangepast tempo, kan ze lekker actief zijn, zegt ze opgeruimd. ”Positief zijn en doorzetten. Dat helpt.”
Kijk voor alle filmpjes op www.ghz.nl/specialismen/reumatologie/