Sluit je ogen en ga op één been staan. Stel je nu voor dat je hetzelfde gedesoriënteerde gevoel hebt, maar dan met beide ogen open en beide voeten op de grond. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Stichting Hoormij vraagt tijdens de internationale Balance Awareness Week (BAW) van 16 tot 22 september aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen.
Te maken hebben met een evenwichtsaandoening is een strijd. Die begint vaak bij de zoektocht naar een juiste diagnose. Zoals bij Gerlinde Juurlink. Zij kreeg zes jaar geleden last van duizeligheidsklachten waar tot nu geen duidelijke oorzaak voor is gevonden. De meest recente diagnose is Persistent Postural Perceptual Dizziness (PPPD). Met misselijkheid, zeeziekte, draaiduizeligheid en verstoorde oriëntatie tot gevolg. Gerlinde: “Eerst werd gedacht aan een ontsteking van de evenwichtszenuw, maar dat bleek het niet te zijn.” Zij blijft actief in haar zoektocht naar een passende behandeling. Door alledaagse taken zo goed mogelijk te plannen en voldoende rustmomenten in te bouwen blijft ze overeind.
Topsport
Ook Richard Scholten moet leren leven met zijn evenwicht aandoening: “Ermee omgaan is topsport. Zo probeer ik ook te leven, als een topsporter. Met discipline.” Richard heeft bilaterale vestibulopathie. Dat betekent dat zijn beide evenwichtsorganen zijn uitgevallen. Deze aandoening is niet behandelbaar. Rechts is hij doof, met een chronische oorontsteking, en links slechthorend. Richard: “Als gevolg hiervan heb ik concentratie- en geheugenproblemen. Ik heb last van prikkels, zoals drukte, geluid, scherp licht, veel beweging, ik kan niet multitasken en ben sneller vermoeid.”
(H)erkenning
Het blijft vaak niet bij een strijd met jezelf, maar ook met mensen in je omgeving, die niet echt begrijpen wat je meemaakt. En in het gesprek met medici die aangeven dat er geen behandeling mogelijk is en je moet leren leven met de gevolgen. Een evenwicht aandoening zegt niets over je kwaliteiten, maar is wel van invloed op je functioneren. Stichting Hoormij begrijpt dat. De Commissie Ménière van de stichting zet zich in om kennis over evenwichtsstoornissen te bundelen en brengt ervaringsdeskundigen samen. Doel: betere en snellere diagnostiek en behandeling, en lotgenotencontact voor mensen met deze, ook bij medische professionals, nog relatief onbekende aandoeningen.
Tijdens de Balance Awareness Week vind je op www.stichtinghoormij.nl informatie, tips en artikelen over (draai)duizeligheid en hoe daar mee om te gaan.
Heeft u lokaal nieuws uit Gouda of omgeving?
Mail het ons via redactie@degouda.nl
Download nu deGouda App voor iOS en Android
06-09-2018 16:18